出来ないものは出来ないと割り切った人のブログ

先天性心疾患の難病人間が色々言ってます。

死んでいた

こんばんは、ham*です。

 

今日は体調が死んでいた話でもしようかなと思います。

 

Twitterでも記事投稿のツイート以外できませんでした。

どうやら僕は死にそうな時ほど、何も言えなくなるようです。

死んだら死んだで『死人に口なし』ですがね。

 

端的に言えば、発作でダメダメでした。

ER行かなかったのが奇跡ですね。

 

経緯としては、いつも通りの発作→超スーパーハイパーウルトラ爆弾低気圧です。

昨日はすべてが痛かったです。

 

今も痛みが残っておりますが、仕事は何とかできたので徐々に良くなっていくだろうと考えております。

具体的には、心臓と頭と手足ですね。首と肩は職業柄永遠に痛いので省きました。

今やってるタイピングもなかなか関節が痛いので、短めに記事を終わらせたいところです。

もう終わってもいいんですけどもね。

 

低気圧はアプリで予測して対策ができますが、自分の心臓の発作はあんまり予測できないので、気温差や気圧差以外で痛くなったときは、痛みを感じた後投薬しなければならないので辛さがあります。

「またかよ~」とか「慣れた」とか言えばそれでおしまいですが…

なので、昨日の気圧単体の場合はまだマシだと思います。

しかし、その前の発作との合わせ技の場合、HPがゴリゴリ削れていきます。

今回もまた一つ学びました。

 

低気圧前の発作には気を付ける。

 

まるでSEKIROだな(未プレイ

僕という障害持ちの人間が考える障害者差別

おはようございます。ham*です。

 

今日は障害者差別についてお話したいと思います。

なんだか今回の記事は長いです。

ちなみにこの記事は個人的な考えです。一部事実も交えますが。

 

 

「障害者」と「障がい者」と「障碍者

障碍者」という表記、見慣れない方もいらっしゃるかもしれません。

もうほぼ廃れたと思っておりますが…今Twitterで検索したら割といたので、物好きもいるんだなぁと思いました。

 

とは言ったものの、調べてみると元々「障礙」と昔から言われているそうで、戦後間もない頃にでた「当用漢字表」から「礙」が消えて、同じ読み方の「害」となったらしいです。

「障礙」の略字は勿論「障碍」です。

 

ですが、今は「障害」表記が一般的であります。

なので、僕は「障害者」という表記をいつも使っております。

というか一番馴染みがあるので。

 

しかしながら「障礙」が一般的であった時代に僕が生まれていれば、同じように「『障害』と表記するなよ面倒だな」と言うと思います。

 

この項目の本質は「表記を変えたところで僕の病気は何も変わらん」ってところです。

面倒な人たちが面倒事を増やしているんだなと思いました。

面倒な言葉狩りは避けたいものです。

 

実際生きてて「障害」ばかりですし。

良い事も勿論ありますが。

 

つまり、こんなクソどうでもいいことを考えるなということです。

 

障害者差別を受けた話

過去所属していた企業で、僕は障害者差別を受けました。

大体が「甘えるな!」とか「嘘つくなよ」の怒鳴り声なんですが、ドクターストップもお構いなし、心無い言葉を言われたこともあります。

 

一番ヤバかったのは、出社直前、僕の動脈が切れて出血したので、救急車を呼ぶついでに休みの電話をしたのですが、「嘘つくなよ」の一点張りでした。

何とかその日は休めましたが、数日は安静にしてねと医者に言われましたが、翌日パワハラにより僕は出社しました。

現在こうして記事を書いているので、何とか生き延びました。

それが決め手で辞職しました。

めちゃくちゃハッピー!

 

少し前までフラッシュバックして薬飲んでたりしてたのですが、なんとか今となっては良い経験を積んだなと思っております。

彼らは障害者と接したことが無かったと思います。

僕の病気は見た目では分かりません。

しっかり見ればチアノーゼで肌の色が紫だったりますがね。

 

そんな僕は紫色が好きなのですが、最近紫色のカラーワックスを購入して付けております。

髪の毛までチアノーゼかい!っつって一人で笑ってます。

楽しいね。

 

話が脱線しました。

反省点ではありますが、もっと自分の病気について勉強して話すべきだと思いました。

詳しくは聞きませんでしたが、見た目で分かる人には「あいつはお前より頑張ってるぞ」と言っていたので、見た目で分かる人には頭悪いなりに思考を巡らせていたようです。

 

見た目では分からない障害者と接してこなかった人たちに「いきなりだけど配慮してね」は難しいなぁと思いました。

一部の人には理解していただけましたが、仲が良い同僚を除いて1人です。

その方はめちゃくちゃ人の痛みが分かる方なので、有難さしかなかったです。

 

「配慮」と「甘え」は違います。

僕は逆手にとって人生ラクに生きようとしていますが。

 

障害者差別は無くなるか?

僕は「無くならない」と考えております。

 

今現在、様々な場所でバリアフリー化や障害者の為の活動が行われているのはとても喜ばしい事です。

 

しかし、人は悪口を放ちます。

僕の考えている理由は下記2つ。

  • 人は人のマイナスな部分を見ると、それを揶揄します。
  • 自分より優れている人への嫉妬から悪口を放ち、自分を正当化しようとします。

もう根本的に人間はダメなんだなと考えております。

 

先ほどの理由で考えた結果「障害者差別は無くならない」と考えます。

 

皆、人間がどれだけ愚かなのかが描写されているPUI PUI モルカーを見よう!

 

誰しもが「障害者」になり得る

最近はSNSの発展により、障害者を見る機会が多くなりました。

また、タレントや芸能人の方も「実は…」みたいな形で公表するケースも増えたと感じます。

 

そう、誰しもが障害者になり得るのです。

 

前の項目で、「今現在、様々な場所でバリアフリー化や障害者の為の活動が行われている」と書きました。

昔に比べて今は風当たりも弱く、福祉整備もある程度整ってきていると僕は考えております。

ですので、心配する必要は無いと思います。

 

とは言っても、病気にならないのが一番です。

 

昔は障害者を神格化していた。

そうらしい。

息するから褒めてほしいわ。

僕の寿命

こんばんは*mahです。

 

今回も自分語りします。

 

 

寿命の話のその前に、自分の病気を振り返る。

見出しめっちゃラップっぽい。

 

…え~まず僕の難病なんですが…

 

先天性の完全大血管転位症(指定難病209)です。

III型なので、重篤らしいんですがそこら辺は置いておいて…

完全大血管転位症って病気はググるといくらでも出てくるので、興味がある方は 

こちらのサイトを見てください。

 そんで、寿命って調べると一切治療をしていない患者の場合、6カ月の85%が亡くなっているというデータが出てきます。

じゃあちゃんと手術した人はというと…確実なデータは無いです。

何故なら、今まで大体亡くなっていたからです。

自分は成人しているのですが、全く同じ疾患名の「成人」を見たことが無いです。(ネットはカウントしてない…というか出てこない)

なので、僕の病気は他の人よりめっちゃ軽いと自分に言い聞かせております。

今まで何人も何人も亡くなった病気を持っていて、幸いなことに生きているので。

 

僕の病気情報はこれくらいにしておきましょう。

あと10個くらい後天性心疾患+合併症があるので。

 

 で、寿命の話

今現在こうして不整脈や胸痛と闘っているわけですが、見込み的に「40歳くらいかな」と思っています。

多分めちゃくちゃ長生きな方だと思います。

そもそも自分は10歳まで生きれるか分からないと言われた人間ですので、既に長生きなのです。

 

10歳まで生きれるか分からないけど生きているということは、医療の発展が凄まじいと言わざるを得ません。

もしかしたら40歳以上まで生きれるかもしれません。

…本当の事を言えば「短い寿命と考える方がお得感ある」という僕の性格の問題なので、ここの詳しい年齢はあんまり考えてないです。

発作で明日死んだとしても、「あ~やっぱね」で済むので。

最悪の状況をシミュレートした方が物事を考えやすいです。

 

大前提として、人はいつか死ぬので。

 

とは言っても…

個人的にやっぱり長生きはしてみたい。(それに意味があるかは別として)

 

死んだあとどこに行くのか~みたいな話は置いておいて、その故人が亡くなった時悲しんでくれる人がいるというのは、とても故人にとって有難い事なんじゃないかなと思っております。

 

寿命が長い分、「愛される時間と機会」は多くなってくると思います。

同時に「どれだけの愛を注がれたか」というのもあると思います。

生き物が「思い出」になるのは辛いです。

しかし、その愛が他の人の心に深く残ってくれればこれほど自分にとって有難い事はないかなぁと思います。

 

とかいう話をインターネットとかいう、いつか消えるであろう掃溜めに書いてみました。(台無し

僕の心臓曰く、夏と冬が苦手

こんばんは、部屋の模様替えをしてめっちゃ疲れて心臓に負担を自らかけてしまったham*です。

 

立春も過ぎたことですし、今回も自分語りをしていこうと思います。

 

 

心臓曰く

僕は気圧や気温の変化に弱いです。弱い生き物なので。

とは言え、何かしら理由があると思います。

多分ですが理由が2つあって

 

  1. 心臓にメスを入れた
  2. ペースメーカーが体内にぶち込まれている

 

しかし、「この所為で」と断言はできないです。

でも、僕の心臓曰く「今日は調子が悪い」という日が夏と冬に多いです。

具体的には不整脈やその他諸々。

 

ぶっちゃけ、心臓関係ないともいえるような…

心臓関係なしに「気圧・気温に弱い方」が数多く存在していらっしゃいます。

なので、「この所為で」と断言はできないのです。

 

様々な理由で、気温や気圧に弱い人たちが日々奮闘しております。

一緒に乗り切りましょう。

 

じゃあなんで「心臓曰く」なの????

ここからはまた自分語りなのですが、実は気圧や気温の変化に弱くなり始めた時期があります。

 

それこそ…

  1. 心臓にメスを入れた
  2. ペースメーカーが体内にぶち込まれている

この2つの手術をした時期なのです。

 

そして、確実な対策は無いです。

心臓の為の頓服薬を事前に飲むとか、頭痛ーるというアプリで予測するしか方法が無いです。

それ以外に「僕はこうしてるよ!」って方がいらっしゃったらコメントを是非ください。

 

季節の変わり目じゃないときは元気だったりする

そうです。

逆を言えば、気圧や気温の変化があまりない「季節の変わり目」でないときは、元気な時が多いです。

4月とか10月とか

 

…最近季節の変わり目が安定していないので、割と一年中ダウン気味ではあるのですが。。。

 

気圧や気温の変化で酷い発作が起きるというのは稀なので、適当に「明日辛いのか~」とか思っています。

 

なので、体調が悪い日は休むようにしております。

辛いので。

 

皆さんも辛い時は休みましょう。

本当に人それぞれなので。

まずい

更新を普通に忘れていた。

現実(仕事)が充実しているからなのか?

否、疲れているからだな。うん。普通にゲームしてたし。

 

というわけで、更新をすっぽかしてしまったham*です。

 

 

何だかんだ、書く内容はある。

今回の話題は、めちゃくちゃしょうもないのでタイトルにすら存在していないのですが、「僕の将来」についてです。

 

皆さんは自分の将来について、しっかりと考えたことがありますでしょうか?

 

僕はあります。

ラクして生きたい。

完。

 

自分語り

「将来真っ暗!何もかも持病のせいだ!」とかできればいいんですが、実際持病と関係ないことばかりで、そもそも人に言えるような努力をしていなかった人間でした。

障害年金で生きたい!とか、生活保護で生きたい!とか言ってるような人間ですので、将来を考えるとか手遅れなんですけども…

 

なんだかんだこうして、ブログを更新してみるのも「続くか分からないけど、とりあえずやってみている」といった感じです。

自分が死んだあと、多分何かしらの形でこのブログは残っていると思いますし。

残ってなかったら、僕はその程度の人間ということです。

今何もしないより良いかなと…そう自分に言い聞かせております。

 

褒められて伸びるタイプ

僕は褒められて伸びるタイプです。

いわばクズタイプなのですが、前回何も決めずに1000文字RTAをして記事を投稿した際、Twitterにて「1000文字の文章を破綻させることなく20分で書けるのは才能だと思いました。」とリプライをいただきました。

正直、めちゃくちゃ嬉しかったです。

勿論モチベーションもあがりますし、やはり褒められるという事は、凄く嬉しいのです。

 

そこで気づいてしまいました

僕は自己肯定感があまり無い人間です。

ゲームもへたくそだし、持病あるし、不細工だし、頭悪いし、性格も悪い。

ただ、これは自分が思っていることであって、他の人から別の角度で見てもらえると、もしかしたら褒められる機会がある。

 

前回の記事は時間内に絶対終わらす!何かとりあえず書かなきゃ!という気持ちが一杯一杯で、マジでそれ以外考えていなかったのです。

それ+気持ち悪くキーボードを素早く打ち続けてできた記事です。

しかし、これを別角度で見てもらえれば「文章を破綻無く素早く書ける」という面が見えてきたのです。

自分でも気づけませんでした。

時間とハムスターと酒しか考えていなかったというのもありますが、そもそも文章は客観的に見て「ちゃんと理解できる!」となったものこそ、「文章」となるからです。

 

「自分は必ずしも正しくは無い」と改めて感じました。

 

で?

アラサーに成り果ててしまった僕が言えることは、上記の通り「自分は必ずしも正しくは無い」です。

ただ、これも正しくない可能性があります。

「自分の意見はしっかり通せ!」とも言われたこともあります。

難しいですね。(テキトー

ネガティブな感情は良くないという点では「自分は必ずしも正しくない」と言えると思います。

短所を長所に言い直せるような感じでしょうかね…?

 

例)トイレでスマホいじって仕事をサボる→汚い環境でもズル賢く生きていける。

 

で??

話を戻すと、自分の将来は自分で決めていく必要があります。

将来の軸というものが必要です。

ただ、自分で将来を決めるというのはなかなか至難です。

人から意見を聞いたり、客観的に見てみることで将来になっていくんじゃないかなと思っております。

たまには「自分の意見をしっかり通す必要」もありますがね。

 

難しいですね(テキトー

昨日寝込んでました。

こんばんは。

hma*です。

特にネタがなかったのでTypoglycemiaを使ってみましたが、普通に読めなかった。

 

えー、昨日ほぼほぼ寝込んでおりました。

持病の発作ってやつですね。

なので、マジで更新できなかったパターンです。

すんません。

真面目にこんなブログ読んでる人いるか分かりませんが、そういう事情です。

 

そんでもって、2月2日に更新したい!と思って今急いでタイピングしております。

 

そんでもって、書くことがないです。

いや、書くネタは以前書いたように、メモでタイトルを決めているというのがあるのですが、約20分でどこまで1000文字くらい何も本当に考えず書けるか、今挑戦しております。

 

そういえば今日、飼っているハムスター君にキャベツを与えたところ、凄い勢いで食らいついてきました。

ケージ越しではなく、私の手で直接与えたのですが、よく間違えて噛まなかったなと関心しております。

何故かというと、ハムスターは目が悪いので僕の手とかよく噛んじゃうんですよね。

遊びで噛んでることもありますが、エサを与えたときに手を噛まなかったのは、珍しいなと関心しました。

匂いとかで分かるんですかね?

誰か、分かる人教えてください。

僕は今、記事を必死に書くことに忙しいので、調べる暇がこの記事を書いた後しかありません。

 

あと10分。。。

何を書こう…

 

あ~そうだ、酒。

酒の話でもしましょう。

先天性心疾患でも酒飲むの!?と思う方もいるでしょうが、僕は主治医の許可が下りておりますので、お酒を嗜んでおります。

最近飲んでいるのは、もっぱら「ジンライム」です。

近場の業務スーパーで2リットル位のジンと調味料にも使える瓶の「ライム」を購入し、お金が無いのでMorozoffのプリンの空きビンを使用して割って飲んでおります。

最初は割合が良く分からず、ドギツいジンライム爆誕したのですが、最近は程よいジンライムが出来るようになりました。

実はMorozoffのプリンの空きビンには、持ちやすいように線が入っており、そこをメモリとして使用すれば割と誰でも簡単に作ることができます。

今日は気分でドギツいジンライム爆誕させました。

たまに飲みたくなります。

なんか、ジャンキーな物を口にしたくなる時ありませんか?

それが今の僕です。

最近はジャンクフードを食べる機会が減ってきてしまい、食べれてないので反動が酒に変わってやって来たと思っております。

 

さて、大体これで1000文字です。

誤字脱字があるかもしれませんが、頑張って1000文字記事更新RTAをしてみました。

皆さんもお暇があればやってみてください。

それでは、ham*でした~

自分は生まれながらにして社会不適合者か?

こんばんは。

先ほどまで”昼寝”していたham*です。

 

今日も自分語りをしていきたいと思います。

 

 

タイトルの答え。

 

はい。

 

自分は生まれながらにして社会不適合者だと思っております。

手術の方式の影響で20歳までは普通に生きれていましたが、結局のところ分類上ではありますが重篤な心疾患」であるため、色々な物事が困難です。

週5勤務も無理だし、一日の半分以上横になってないとキツいって完全にそうじゃね?

 

とはいえ、好きな趣味を楽しめてはいるので、まだまだマシな方だと思っております。

 

理由

20歳を超えたあたりから体調を崩したり、一時期心拍が30台の徐脈*1となってしまいました。

そっから『お前再手術必要じゃ~ん』って医師に言われたので、手術をしたところ多少マシになったという経緯があります。

あの頃無職で暇だったので、病院に通院するのがめちゃくちゃ楽しみでした。

手術で心臓を切開して血圧を安定化させたのですが、切開することにより不整脈が起こりやすくなりました。

しかし、ペースメーカーも人工血管も入っているので、心臓君は大助かりです。

 

ただ、僕は良くない。

 

不整脈はほぼ毎日、胸痛もほぼ毎日、息苦しい、痛い、寝れんほど辛い時ある。

なので休む日が多い。

通勤も辛い、息苦しい、酸欠なる…

勤務中も息苦しい、うわ~~~~横になりたい。帰りて~~~~~

そんな感じです。

組織に入って仕事を行ってはいますが、キツイです。

 

が、そもそも滅茶苦茶働きたいとは思わないので社会不適合者でいいです。

 

心臓じゃなくて、結局性格や考え方の問題。

と、思います。

働きたいのに心臓が悪くて辛くて働けない…と、思う方は多分社会適合者です。

おめです。(古のネトゲ会話

 

僕はそもそも「働きたくね~」って思っているし、その理由付けに心臓という便利な物があるので「ラッキー」って考えなので社会不適合者です。

 

皆さんがご存じであろう乙武さん」は、所謂五体不満足です。

あの方、性格悪いと僕は思ってますが考え方は立派な方です。

「手足無くてもここまで物事できるんだ!」とか「頭が良いと障害持ってても別に困らないな!」とか考えさせられます。

 

つまり、僕は自身の持っている「先天性心疾患」という病気は「働きたくね~」という目的達成の為の理由付けにすることにしかできないので、結局「頭が悪い上に性格が悪い」ので、社会不適合者です。

 

という捻くれた話でした。

*1:徐脈:脈が遅くなる不整脈の一種